健康醫療網／記者林怡亭報導
疫情衝擊遇困境 罕病兒母親面對挑戰堅強育兒
罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)」的小花，由於疾病的關係全身無力、發展遲緩、自律神經系統功能失調，加上不定期的癲癇發作，小花媽媽只得全天看顧。甚至最近因為發燒，小花住進加護病房，一度生命危急可能隨時休克，所幸最後順利平安出院…
▲罕見職人小花媽媽製作手工辣椒醬，撐起一家生計
不輕易對命運低頭的她，一人帶著兩個孩子從台東到台北打拼，在家自製辣椒醬靠著網路行銷維持家計、籌措醫藥費到處治療，而懂事貼心的小花哥哥，平時則分擔家事照顧妹妹，減輕媽媽肩頭上的負擔。今年小花已經8歲，儘管無法用口語表達自我，但從她跟媽媽的互動中，不難看出母女倆的好感情，面對一路上的挑戰，小花媽媽堅定靠自己，用愛與正能量養育孩子。
▲罕病病友AADC小花儘管無法言語，在家人的愛心呵護下成長茁壯
今年本土疫情爆發，罕見疾病家庭生計受到衝擊，再加上警戒期間，醫療院所限制出入，罕病病友取得醫療、復健資源面臨空前困境。曾被醫師判定活不過5歲的小花，進行基因治療至今病程穩定，2021上半年各行各業停擺，小花媽媽訂單銳減，九月經濟復甦之際，小花卻在開學前夕因發燒進入加護病房，焦急的小花媽只好放下剛有起色的工作，24小時在醫院陪伴孩子奮鬥，家中年僅10歲的哥哥則託付鄰居幫忙看顧，所幸最後小花脫離險境順利出院，目前媽媽照顧孩子復健，並抓緊空檔製作辣椒醬訂單，在有限的零碎時間內，為家庭繼續打拚。
▲富邦人壽長期關懷罕病，透過愛心福袋活動推廣罕見職人手作品
富邦人壽長期關懷罕病家庭 疫情送暖認購愛心福袋
罕見疾病的關懷除了資源投入支持，更需要社會大眾理解與同理，富邦人壽自2013年加入關懷行動，協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，共同打造一日喘息活動，七年來已號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊；去(2020)年雖受疫情影響，富邦人壽關懷能量不減，在全台員工熱情響應下，攜手富邦慈善基金會與momo公益平台擴大促動愛心福袋認購管道，透過愛心福袋活動及手作布包認購，募得近90萬元善款創下新高紀錄，送出超過1千份職人手作品，協助罕見家庭醫療與照顧所需。
富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛部長表示，新冠疫情影響，平時透過小額訂單或擺攤販售手作品的病友及媽媽們，家庭的經濟負擔沉重，更有罕病媽媽將近半年毫無收入，今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會合作，關懷罕病家庭攜手共同迎向「疫後心生活」，期盼社會大眾透過罕見職人愛心福袋，感受他們的堅毅與韌性，你我公益行動的支持，是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。
▲2021愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油 捐款1000元即可獲得手作福袋一組
解封疫情新生活 認購愛心福袋為罕見職人加油
在台灣有超過18,000個罕見疾病病友，其中七成以上無法治癒，罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「罕見疾病的病友或家屬，由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人，他們無法順利外出工作，為鼓勵並幫助他們擁有一技之長，罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，藉由手作改善家庭經濟狀況」。富邦人壽長期推動社會關懷，連續九年響應並支持罕見職人愛心福袋活動、關懷罕病病友與家庭，展現企業號召與影響力。
「2021年 愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油！」活動自11月8日(一)至11月30日(二)止，單筆捐款1,000元，即可獲得由罕見職人手作福袋1組(隨機出貨)。此次福袋內涵20餘種病家手作品，包含AADC小花媽的特製小魚辣椒醬、血小板無力症歐陽媽的皮革零錢包、小小人兒婉榆媽的香氛造型蠟燭禮盒，馬凡氏症禾煦的彩繪拉鍊側背袋、亨丁頓氏舞蹈症林漱媽的蛋黃酥、脊髓肌肉萎縮症翔媽的針織杯墊、努南氏症震鞍媽的帆布兩面用提袋，卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的虎年造型陶瓷碟、脊髓小腦萎縮症蕎蕎的彩繪手機架等，參與病家及種類更是歷年之最，邀請您一起支持「罕見職人推展計畫」，幫助他們走出困境。
愛心福袋線上捐款：https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=6，或可以振興紙本五倍券響應支持(備註收據抬頭、電話、地址郵寄至台北市中山區長春路20號6樓罕病基金會活動公關組收)2021罕見職人愛心福袋洽詢專線：罕見疾病基金會活動公關組(02)2521-0717#132
資料來源：